Mika 2015 bei einem Baueinsatz in einem Hof-Projekt auf dem Land, bevor Mika krank wurde
Mikas Geschichte in Mikas eigenen Worten
Hier ist meine Geschichte, danke fürs Lesen.
2015 fing es an, dass es mir schlechter ging. Zu dieser Zeit lebte ich in selbstorganisierten Projekten in Skandinavien und lernte ökologische Bauweisen. Ich baute an Dächern, durchforstete Wälder und hatte eine großartige Zeit.
In diesem Winter wurde es schwieriger für mich, morgens aufzustehen. Ich wurde reizbarer und es war mir weniger möglich, am gemeinschaftlichen Leben teilzunehmen.
Anfang 2016 wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich verließ Skandinavien und kam nach Ostdeutschland, wo ich mit meiner Freundin zusammen lebte. Es ging mir weiterhin nicht gut. Wir hörten auf zu arbeiten und fingen an, uns ein ruhigeres Leben aufzubauen.
Im gleichen Jahr im Herbst besuchte ich meine Familie in Schottland und Irland. Ich war ständig außer Atem. In Schottlands hügeliger Landschaft wurde mir schwindelig, wenn ich bergauf ging. Aber weil ich keinen Grund zur Sorge sah, machte ich weiter wie bisher.
Seit Frühling 2017 konnte ich nicht mehr die Wohnung in Ostdeutschland verlassen. Sogar kurze Entdeckungstouren in der Nacht – diejenigen, die mich kennen wissen, dass das immer meine liebsten Spaziergänge waren – wurden wie Mini-Marathons.
Im Verlauf des Jahres saß ich zu Hause fest: Von meinem Bett oder Sessel aus beobachtete ich die Straße durchs Fenster wie eine gelangweilte Hauskatze.
Mein Körper schmerzte. Meine Gelenke klagten. Mein Glieder wollten nicht mehr mitmachen. Einfache Aufgaben wie Wäsche aufzuhängen, wurden für mich so schwer wie Gewichte zu heben.
Im Sommer 2017 machte ich meinen letzten Ausflug außer Haus, der kein Arztbesuch war. Ich ging zu einer Buchmesse in einem Sozialen Zentrum ein paar hundert Meter von meinem Haus entfernt. Ich blieb die ganze Zeit in einem Sessel sitzen und mit einem Mal begann sich die Welt leicht horizontal um mich herum zu drehen. Das war von da an meine neue Perspektive auf die Welt.
Die nächsten zweieinhalb Jahre war ich bei vielen Ärzt*innen. Meine Schmerzen, Unwohlsein, ein Gefühl ständiger Schwäche und Krank-Sein nahmen zu. Ich musste alle Haushalts-Aufgaben und Erledigungen an meine Partnerin abgeben und im Bett bleiben. Es folgte eine Reihe schlechter Diagnosen.
Alle möglichen „-olog*innen“ schüttelten ihren Kopf und sagten mir: „Es ist psychosomatisch“, „Versuchen Sie es mit Sport“, „Gewicht verlieren“, „Psychotherapie“ oder: „Suchen Sie sich eine Arbeit“. Ich habe meine Arbeit wirklich sehr vermisst. Ich vermisste Spaziergänge in meiner Nachbarschaft, und mit meinem Fahrrad durch Wälder und an den See zu fahren. Ich vermisste es, meine Familie und Freund*innen zu besuchen. Ich war so erschöpft die ganze Zeit über, aber immerhin hatte ich die Online-Welt.
Im Sommer 2018 nahmen die Dinge eine schlechte Wendung.
Meine Freundin musste für einen Monat aus der Stadt, was sich nicht vermeiden ließ, und ich musste größtenteils für mich selbst sorgen. Die plötzlichen Strapazen der Hausarbeit, die ich nun wieder übernehmen musste, verursachten bei mir kraftzehrende Kopfschmerzen.
Meine Übersensibilität gegenüber Licht und Geräuschen, die ich zunehmend entwickelt hatte, steigerte sich. Ich lag meist im Dunkeln, mit zugezogenen Vorhängen gegen das Sommerlicht, und zuckte bei jedem Geräusch zusammen. Die Lautstärke meiner vor-städtischen Nachbar*innenschaft wurde für mich unerträglich.
Zum Ende des Sommers 2018 bekam ich niedriges Fieber und starke Schmerzen im Oberbauch. Nach vielen Besuchen in der Notaufnahme und bei unterschiedlichen Spezialist*innen, ohne eine wirkliche Antwort und nur mit Antibiotika versorgt, verbrachte ich Weihnachten und Neujahr 2018 flach auf dem Rücken liegend in meinem Bett. Mit einem Brennen in meinem Brustkorb starrte ich an die Decke meines Zimmers und fragte mich, was zur Hölle schief gelaufen war.
Zu Ende des Jahres war es mir nicht mehr möglich, auf einen Bildschirm zu schauen. Die Bewegungen einer Szene im Fernsehen, die schnellen Schnitte eines Films, unerwartete aufleuchtende Lichter, lösten in mir ein Gefühl aus, als ob ich in einer Waschmaschine im Schleudergang eingeschlossen wäre. Ich verlor das Gefühl dafür, wo sich mein Körper befindet. Ich fühlte mich, als würde ich in Dauerschleife herumgeschleudert werden, und meine Augen flackerten schnell hin und her. Mir war schwindelig und diesen Zustand hasste ich mehr als alles andere.
Ich bekam einen intensiven Tinnitus in beiden Ohren. Ein Orchester an Tönen. Ich begann zu taumeln, wenn ich zu schnell aus dem Bett stieg. Mich in der Wohnung an Gegenständen und Ecken vorbei zu bewegen wurde zum Hindernislauf, weil ich anfing, Entfernungen nicht mehr richtig einschätzen zu können.
Meine Bilder, kleine handgezeichnete Comics über den Alltag, und meine Nähprojekte lagen unfertig auf meinem Schreibtisch. Meine Sicht begann zu flackern und hinter meinen Augen entwickelte sich ein schrecklicher und schmerzhafter Druck.
Meine Online-Welt, mein Trost, verschwand vor meinen Augen. Mein E-Mail–Kontakt nahm ab und ich verabschiedete mich von Social Media. Es gelang mir nur noch kurze Blicke auf meinen Bildschirm zu werfen, bevor ein schrecklich scharfer Schmerz in meinem inneren Ohr mich einholte und mich zwang, mich zu einer Kugel zusammenzurollen und still zu halten.
Wir entschieden uns, umzuziehen.
Wir hatten schwarzen Schimmel in allen Zimmern der Wohnung und ich bekam einen schlimmen Husten und andere allergische Reaktionen davon. Ich konnte nicht einen Finger krumm machen, um beim Packen zu helfen. Freund*innen halfen mir, mich in einen Wohnwagen zu legen, wo ich wartete, bis der Umzug vorrüber war.
Die neue Wohnung war ruhiger und hatte einen kleinen Balkon mit Aussicht auf eine kleine grüne Brachfläche an den Gleisen. Ich lag auf der Seite und beobachtete die Vögel. Ein paar Wochen Erholung vom Schimmel und der lärmenden Nachbar*innenschaft machten, dass es mir ein bisschen besser ging.
Während des Winters 2019 hatte ich einen Termin bei einem HNO-Arzt, der mir die ersten nützlichen Informationen gab. Nach einem audiometrischem Test mit viel Piepen und Tuten und Blinklichtern, mit Verkabelung an meinem Kopf, informierte er mich: “Ihre Probleme sind nicht die inneren Ohren, es ist der Nacken. Der Blutfluss in und aus dem Kopf ist unterbrochen.”
Ich ließ ein MRT von meinem Nacken machen. Es zeigte keine Auffälligkeiten. Das ließ mich ratlos zurück, wieder in einer Sackgassse, ohne jegliche ärztliche Unterstützung.
In der Zwischenzeit verschlechterte sich der Gesundheitszustand meiner Mutter zu Hause in Schottland drastisch.
Weil ich die Flughafen-Sicherheitskontrollen und die Druckveränderung im Flugzeug nicht ertragen konnte, entschied ich mich für eine 36-stündige Reise nach Hause per Zug und Schiff, um wegen meines geschwächten Gesundheitszustandes das erste Mal nach zwei Jahren meine Familie zu sehen.
Als die Reise näher rückte, bekam ich Anzeichen der Bauchbeschwerden, die mich während der zweiten Jahreshälfte 2018 geplagt hatten. Ich reiste mit einem Gefühl, als sei mein Brustkorb mit Beton gefüllt, frisch gegossen, aushärtend und heiß. In der Schiffskabine schwitze und krümmte ich mich, als es über die Nordsee schipperte.
Ich kam im ländlichen Schottland an und glücklicherweise wurde meine Mutter bald aus dem Krankenhaus entlassen. Aber nach der wochenlangen Magenverstimmung nahm ich ihren Platz ein. Während des Sommers verbrachte ich zwei Wochen in einem einige Stunden entferten Krankenhaus, wo mir in einer Notoperation die Gallenblase entfernt wurde und ich anschließend wegen einer Blutvergiftung und Hernienbildung behandelt werden musste.
Ich kam geschmälert nach Hause.
In den nächsten Monaten würde ich 32 Kilo an Gewicht verlieren. Dieser Vorgang zieht sich bis heute durch. Meine Leber fing furchtbar zu schmerzen an, was mich nachts im Zimmer mit kaltem Schweiß auf und abgehen ließ. Die Region um meine Bauchspeicheldrüse begann aufzubegehren. Es fühlte sich an, als würden meine Organe aufgeben.
Mein Schädeldruck und meine Schmerzsymptome nahmen zu, und mit ihnen die Probleme mit Hören, Sehen, Mobilität, Verdauung, Gleichgewicht, Puls und Wahrnehmung. Mein Puls schoss beim Aufstehen von einer Ruhefrequenz von 60-75 auf 130 oder mehr. Andersrum drängte das Blut in meine Unterschenkel, wenn der Blutdruck fiel, was bei mir Schwindel und blaue Lippen auslöste und mich schwitzig und schwach machte.
Nachsts senke sich meine Herzfrequenz auf um die 50. Ich entwickelte eine Art von Tinnitus, die pulsatiler Tinnitus heißt und bei der du den eigenen Puls beständig in den Ohren pochen hörst: So hörte ich meinem Puls dabei zu, sich abzumühen – es klang wie eine Waschmaschinentrommel, die immer langsamer wird – und ich fragte mich, ob er irgendwann aufhören würde.
Ich fing an, einen Gehstock zu benutzen, um ins Badezimmer zu kommen. Duschen wurde zur Tortur. Ich begann Sätze zu lallen, Wörter zu vergessen. Mein Verstand setzte inmitten eines Gedankens aus. Ich war weinerlich und verwirrt und schon mit einfachen Aufgaben überfragt.
Meine Lichtempfindlichkeit wurde so stark, dass die Vorhänge den ganzen Tag zu sein mussten. Meine Geräuschempfindlichkeit nahm so extrem zu, dass ich an manchen Tagen niemanden neben mir im Zimmer ertragen konnte, auch wenn sie sich nur vorsichtig bewegten oder flüsterten.
Gespräche zu führen wurde wie den Blasinstrumenten eines Orchesters zuzuhören, die ein disharmonisches Lied tröten. An manchen Tagen war selbst die sanfte Stimme des Hörbuchs, das ich durchgängig als Begleitung laufen ließ, wie einer Rede im Traum zuzuhören. Ich konnte die Wörter nicht mehr verstehen.
Ich war in Schottland weit weg von meiner Partnerin, meinen Freund*innen und sogar von meiner Familie, mit denen ich das Haus teilte, und meine Kraft, mit der Welt außerhalb meines Kopfes zu interagieren, war erschöpft. Meine Welt schrumpfte immer mehr zusammen. Bald würde ich komplett alleine in der Dunkelheit zu sein.
Im Oktober diesen Jahres tat ich etwas Einschneidendes:
Ich nahm Kontakt zu einem privaten Neurochirurgen auf.
Ich hatte schon etwas früher, als der HNO-Arzt mich auf meinen Nacken hinwies, herausgefunden, dass meine Symptome denen von anderen Patient*innen ähnelten, die eine hochspezialisierte Operation an der oberen Halswirbelsäule gemacht und dadurch erstaunliche Genesung erlebt hatten.
Sie hatten lasche, geschwächte Bänder im Nacken, die den Schädel nicht mehr aufrecht halten konnten. Ihr Schädel bewegte sich unnormal in der Körperachse oder sank weg von der richtigen Position, stauchte dadurch den Hirnstamm zusammen und quetschte oder dehnte lebenswichtige Körperteile wie die Wirbelsäule oder Halsader.
Die Gründe dafür sind zahlreich, einer davon ist eine bereits existierende Bindegewebe-Störung, die verursacht, dass die Gelenke des Körpers hypermobil werden (auch die der Wirbelsäule und des Schädels).
Seit ich ein Kind bin habe ich hypermobile Gelenke, so wie eine Seite meiner Familie. Ich hatte öfter Probleme mit temporären Mobilitäts-Einschränkungen, aber ich habe dem früher nie viel Beachtung geschenkt, weil ich sonst relativ gesund war.
2009 hatte ich ein ziemlich ernstes Schädel-Trauma erlitten. Auf der Arbeit ist mir ein großer Gegenstand auf den Kopf gefallen. Zu dieser Zeit hab ich mir keine Sorgen gemacht, aber so wie es aussieht, brauchen manche Dinge Jahre, um sich zu entwickeln: Eine allmähliche Verschiebung von Millimetern, die die Haltung des Körpers verändern kann.
Zusammen mit den bereits schwachen Bändern an meinen Gelenken, könnten so bei mir verschiedene schadenverursachende Faktoren zusammen gekommen sein. Dazu kommt noch die komplette Bandbreite an Antibiotika, die ich für meine ungeklärten Schmerzen in 2018 verschrieben bekommen habe, und die bekannt dafür sind, dass sie Sehnen-Schäden veursachen können.
Mir war bewusst, dass mein Nacken allmählich seine Form verändert hat und mein Kopf immer weiter nach vorne gesunken ist – bis er in einem komischen Winkel hing und mich wie einen freundlichen Hund aussehen ließ. Mir wurde gesagt, das sei “normal für eine Person meinen Alters“, aber mir kam es merkwürdig vor. Seit 2015 hat sich meine Körpergröße um 3,8 cm verringert.
Als ich mich mit diesem Krankheitsbild beschäftigte, ging mir endlich ein Licht auf.
Der Neurochirurgie-Spezialist stimmte mir zu, dass meine Symptome mit denen übereinstimmten, die sein Fachgebiet sind: Kompressionen des Hirnstamms. Er veranlasste eine Reihe spezieller MRI-Scans in aufrechter Position, auf denen der Bereich gut zu sehen ist, wo der Schädel die obere Wirbelsäule trifft.
Die einzigen Orte in Großbritannien, wo man solche Scans machen lassen kann, sind zwei private Zentren in London und Manchester. Meine Partnerin gab ein Drittel ihrer Ersparnisse aus, um die 3000 Pfund aufzubringen, die wir für die Scans brauchten. Stark betäubt, ausgesattet mit einer Halskrause, Ohrstöpseln, Sonnenbrille und einem Gehstock, fuhr ich mit meinem Vater im Auto nach Manchester.
Drei Wochen später bekam ich meine erste Diagnose:
- Instabilität der Halswirbelsäule. Mein Schädel sinkt und verursacht eine Kompression des Hirnstamms und der oberen Wirbelsäule.
- Atlantoaxiale Instabilität. Anstatt sich normal zu drehen, könnte mein Schädel über meine Wirbelsäule gleiten, wenn ich ihn bewege. Das kann Schäden des Rückenmarks und der Vertebralaterien verursachen.
- Verlust der cervicalen Wirbellordose. Das bedeutet, dass sich die natürlich Kurve meines Nackens begradigt hat, weil mein Kopf mit seinem ganzen Gewicht nach vorne hängt und drückt.
- Hervortretende Bandscheiben. Ein Ergebnis der Fehlausrichtung, die mit der Zeit strukturelle Probleme an meiner oberen Wirbelsäule verursacht hat.
- Degeneration der Sakral- und Lendenwirbel. Das verursachte chronische Schmerzen und hat eventuelle Folgen für weitere Instabilität der Wirbelsäule.
Die Scans waren gut, um eine Diagnose zu erhalten, aber für meinen bereits geschwächten Körper waren sie eine Tortur. Sobald ich zurück zu Hause in Schottland war, hatte ich erst nachts und dann auch tagsüber mit Krampfanfällen zu kämpfen. Diese wurden im Laufe der nächsten zwei Wochen stärker bis ich eines Nachts, als ich einschlief, Atem-Schwierigkeiten bekam.
Das Halswirbelsäulen-Gelenk: Der Ort, wo die Wirbelsäule zum Schädel wird, ist mit Nerven und Gefäßen bepackt, die zu allen anderen Systemen des Körpers führen. Nur wenige Millimeter einer Fehlausrichtung in dieser Gegend können Kompressionen auslösen, die Fehlfunktionen in allen Bereichen des Körpers verursachen können.
Mein Atem wurde langsam, immer flacher und flacher, bis mein Brustkorb ruhte. Wenn ich versuchte, den Mechanismus wieder richtig in Bewegung zu bringen, war das wie Gewichte zu heben. Mir wurde übel. Mir wurde schwarz vor Augen. Und dann, plötzlich würde sich mein Brustkorb heben, ich würde ein paar Mal nach Luft schnappen, hyperventilieren und für ein paar Momente in die Welt zurückkehren.
Nach diesen wertvollen Sekunden der Erleichterung wurde mein Atem wieder stetig flacher, und nahm langsam wieder Richtung Stille ab.
Das war vor drei Tagen. Dieser abnormale Atemzyklus zog sich immer wieder durch meine Tage und Nächte. Bei dem Versuch, auf zu stehen, wird der Zyklus kürzer und stärker.
Erstmal liege ich also still.
Ich trage eine aufblasbare Nackenstütze, die meinen Schädel ein kleines bisschen wegziehen kann vom Hirnstamm, auf den er drückt, und die mir erlaubt, zwar mühsam, aber dafür regelmäßiger zu atmen.
Meinen Kopf ein paar Millimeter zu heben, oder ein plötzliches Geräusch, ein Gedanke oder Gefühl aktivieren meine Neuronen und ich beginne zu hyperventilieren, meine Glieder werden taub, mein Bewusstsein ebbt ab. Ich bin ständig im Zustand dieser Krampfanfälle.
Ich kann nicht sagen, wie lange die Halskrause wirksam bleibt, weil meine Bänder Tag für Tag nachlassen.
Es macht mir ziemlich Angst, dieses Erleben, und es fühlt es sich nach einer Art Hölle an, dass die Hilfe hunderte von Meilen und tausende von Pfund weit weg ist.
Ich stelle fest, was ich während des letzten Jahres versucht habe zu vermeiden , bis es eine kritische Angelegenheit wurde: Ich benötige dringend eine Operation an der Halswirbelsäule, in der mir eine Metallstruktur eingesetzt wird, die meinen Schädel und die obere Wirbelsäule stabilisiert und meinen Kopf in seine richtige neutrale Position hebt und ihn dort dauerhaft hält.
Es gibt nur drei Neurochirurg*innen in der westlichen Welt, die so eine OP gefahrlos und präzise durchführen. Ich muss sobald wie möglich in das Krankenhaus Teknon in Barcelona. Falls ich mit einem Beatmungsgerät in UK festhänge, kann ich mich nicht länger für meine Gesundheit einsetzen. Zeit ist äußerst wichtig.
An jedem Tag, der vergeht, wird das Atmen schwerer. Ich wurde von verschiedenen Seiten beraten, und es gibt in UK keine Klinik und keine Neurochirurgie, die mir helfen kann. Mir wurde auch gesagt, eine Fahrt in die Notaufnahme könnte mich umbringen.
Ich bin in den letzten 24 Stunden zweimal auf dem Weg zum Bad zusammengebrochen – und entgegen dem Instinkt in so einer Situation keinen Notarzt zu holen, kostet Mut.
Aber wenn irgendwer das empfindliche Gefüge meines Nackens z.B. mit einer Intubation durcheinander bringt, wäre das fatal. Selbst geübtes Krankenhauspersonal ist sich den speziellen Gefahren meines Krankheitszustandes nicht bewusst.
Ich habe schreckliche Angst, dass ich nachts sterben könnte, oder während meine Eltern hilflos zusehen. Es war ein hartes Weihnachten für uns alle, und ich könnte es nicht ertragen, meine Eltern das durchmachen zu lassen.
Ich muss diese OP machen.
Meine Partnerin ist bereit, von Ostdeutschland mit einem Auto hochzufahren, und mich flach auf der Matratze liegend nach Barcelona zu fahren – denn seit den letzten 48 Stunden ist aufrechtes Sitzen für mich keine Option mehr.
Ich weiß nicht in welchem Zustand ich sein werde, wenn ich genug Geld habe, um die Operation anzubahnen, aber es gibt keinen anderen Weg, als es zu versuchen.
Die Beschaffenheit dieser Welt ist so, dass die Operationskosten so hoch sind wie die Hypothek für ein mittelgroßes Haus – was beängstigende Ausgaben wären für alle, die ich kenne.
Ich habe kein Einkommen mehr, seit ich krank geworden bin. Bis auf den einen HNO konnte ich noch keinen Arzt davon überzeugen, dass mit mir etwas nicht stimmt – bis ein spezialisierter Neurochirurg außerhalb der Krankenkasse feststellte, was mit mir los ist. Und so habe ich nicht einmal Zugang zu Sozialhilfe-Leistungen für Behinderte.
In meiner unmittelbaren Familie sind zwei von uns chronisch krank und dauerhaft beeinträchtigt, und so müssen wir auf das Einkommen und die Pflege von einem Familienmitglied setzen, uns alle zu versorgen und die Hypotek von unserem Haus ab zu bezahlen.
Meine Eltern haben mich wunderbar zu Hause willkommen gehießen, für mich gesorgt und während der letzten sechs Monate mein Essen und meine Medikamente bezahlt, aber wir haben nicht mehr als ein paar tausend Pfund die wir entbehren können, auch wenn es um Leben und Tod geht.
Das zusammengerechnet mit den Lebensersparnissen von mir und meiner Freundin, mit denen wir ursprünglich eines Tages eine eigene Wohnung kaufen wollten, haben wir 7000 Pfund.
Die einzige Möglichkeit, die mir bleibt, ist Euch nach Hilfe zu fragen.
Die OP selbst wird ca 80.000€ bis 100.000€ kosten, je nachdem wie umfassend sie sein muss. Dies wird sich bei Tests und Untersuchungen herausstellen, sobald ich in der Klinik in Barcelona bin (ich werde Euch über die genauen Kosten informieren, sobald ich diese erfahre).
Der restlichen Kosten umfassen:
- Voruntersuchungen
- Kosten des Krankenhausaufenthalts in der Klinik in Barcelona
- Reise/Transportkosten und Unterkunftskosten für den ambulanten Teil der Behandlung
- Versicherungskosten: für den Fall von Komplikationen oder möglicherweise notwendig werdenden Folgeoperationen muss sich Mika durch eine Versicherung absichern
- Medikamente zur ambulanten Versorgung
- Postoperative Physiotherapie und Rehabilitation
Ich werde wieder lernen müssen zu laufen und am ganzen Körper Muskeln wieder aufbauen, die sich aufgrund der Dekonditionierung durch fünf Jahre im Bett zurückentwickelt haben.
Auch wird sich mit meinem neuem „Cyborg Hals“ der Schwerpunkt verändern und ich werde den Kopf nicht mehr richtig drehen können. Ich werde lernen müssen, den Körper anders zu bewegen, ohne dabei Schaden anzurichten.
Mir wurde gesagt, dass diese postoperative Arbeit zu mindestens 50% zum Endergebnis der OP beiträgt – deswegen ist es wichtig, sie hier mit aufzuzählen.
Ich hoffe wirklich sehr, dass hier etwas Positives erreicht werden kann. Meine einzige Crowdfunding-Erfahrung bisher war ein Gruppen-Weihnachtsgeschenk für meine Freundin. Ich weiß, das ich mich hiermit auf einer ganz anderen Ebene bewege, aber den einzigen Weg, den ich sehe, ist ein kollektiver.
Lasst uns sehen, ob wir das gemeinsam schaffen können.
Hoffnungsvoll und mit Liebe,
Mika☆