Warum sammeln wir Spenden in UK und Deutschland?
Mika ist zwar zur Zeit in Schottland bei der Familie, aber Mikas Lebensmittelpunkt befand sich die letzten Jahre in Deutschland, wo auch Mikas Partnerin und Freundeskreis leben.
Mika ist während eines Besuchs der Famile stärker erkrankt und konnte deswegen bisher nicht nach Deutschland zurückkehren, hofft aber nach der Operation das Leben dort fortsetzen zu können.
Mikas Freund_innen in Deutschland organisieren diese Spendenkampagne zusammen mit dem Verein Soziale Nothilfe e.V.
Was ist Mikas Krankheitsbild genau?
Mikas akute Erkrankung, wegen der Mika die Operation benötigt, ist die Halswirbelsäulen-Instabilität (CCI/Craniocervical Instability).
Außerdem hat Mika noch andere chronische Erkrankungen:
Mika leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronic Fatigue Syndrome), einer bislang wenig erforschten, schweren neuroimmunologischen Krankheit, und höchstwahrscheinlich an EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom), einer seltenen Bindegewebserkrankung. Beide Krankheiten stehen vermutlich in Zusammenhang mit der Halswirbelsäulen-Instabilität (CCI/Craniocervical Instability). Außerdem arbeiten Mikas Herz und Kreislaufsystem als Folge von der Kompression des Hirnstammes nicht richtig (POTS – Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
Mittlerweile hat sich auch herausgestellt, dass Mika am Tethered Cord Syndrome leidet. „Tethered Cord“ heißt übersetzt „angeheftetes Rückenmark“ und bedeutet, dass das Rückenmark mit dem Gewebe der Umgebung verwachsen ist. Bei einer ersten Operation soll das verwachsene Rückenmark getrennt werden, bei der zweiten größeren OP dann Mikas instabile Halswirbelsäule versteift werden.
Mika wird wieder lernen müssen zu laufen und am ganzen Körper Muskeln wieder aufbauen, die sich aufgrund der Dekonditionierung durch fünf Jahre im Bett zurückentwickelt haben. Auch wird sich mit Mikas neuem „Cyborg Hals“ der Schwerpunkt verändern und Mika wird den Kopf nicht mehr richtig drehen können. Mika wird lernen müssen, den Körper anders zu bewegen, und ohne dabei Schaden anzurichten.
Diese postoperative Arbeit hat großen Einfluss darauf, wie das Endergebnis der OP sein wird und wie gut der Genesungsprozess verläuft.
Warum zahlt die Krankenkasse nicht?
Neben der instabilen Halswirbelsäule hat Mika auch die oben genannten anderen chronischen Erkrankungen, die bei einer Operation berücksichtigt werden müssen, und die ein erhöhtes OP-Risiko bedeuten.
In UK gibt es keine Kliniken, die diesbezüglich spezialisiert sind und die für Mika notwendige Operation durchführen. Die NHS (staatliche Krankenversicherung in UK) hat Mika schriftlich bestätigt, dass sie die nötigen Operationen und Untersuchungen für Mika in UK nicht anbieten und auch die Kosten in Barcelona nicht übernehmen können.
Weltweit gibt es nur wenige darauf spezialisierte Kliniken, bei denen die Risiken angemessen berücksichtigt werden: Die Klinik in Barcelona ist die einzige in Europa. Deshalb bleibt Patient:innen wie Mika als einzige Option, die OP dort durchführen zu lassen und die Kosten privat zu tragen.
Was passiert mit den Spenden?
Hier findet ihr eine Übersicht, wie viel Geld für welche Ausgaben benötigt wird:
- Operationen
Tethered Cord-Operation: 40.350€
Halswirbelsäulen-Fusion: 82.434€ - Pflegeunterkunft MIC Saint Jordi
Unterbringung und Pflegekraft für 3 Monate: ca 14.723€ - Medizinischer Krankentransport
Air Ambulance: 23.538€ für den Rückflug
(für den Hinflug hat Mika bereits privat Spenden sammeln können) - Kosten gesamt: 161.045€
Falls Mikas Operation wider Erwarten nicht wie geplant durchgeführt werden kann oder weniger Kosten anfallen sollten, gehen die (übrigen) eingegangenen Spenden in das allgemeine Vereinsbudget des „Soziale Nothilfe e.V.” über. In dem Fall wird der Verein die gesammelten Spenden im Sinne dieser Kampagne für ähnliche Zwecke einsetzen: Für andere Kosten der notwendigen (Gesundheits-)Versorgung für Mika, oder für andere Hilfsbedürftige in ähnlichen Situationen und sozialen Notlagen gemäß des Satzungszwecks.
Warum schreibt ihr nicht “sie” oder “er”, sondern immer nur “Mika”?
Mika ist nonbinary, also weder Mann noch Frau. Deshalb sagen wir nicht „er“ oder „sie“, wenn wir über Mika sprechen, sondern benutzen nur Mikas Namen, oder das englische geschlechts-neutrale Pronomen „they“. Bitte berücksichtigt das auch, wenn ihr die Kampagne teilt. Danke.
Links mit Infos zu Mikas Erkrankung:
- Jeff Wood – der erste Patient mit einer ähnlichen Krankheitsgeschichte wie Mika, der vor zwei Jahren diese Operation erhalten hat.
Jeff hat als einer der ersten auf die mögliche Verbindung zwischen ME/CFS Symptomen und CCI/AAI aufmerksam gemacht.
Hier ist der Link zu seiner Geschichte: https://www.mechanicalbasis.org/ - Jennifer Brea – die zweite Patientin, die nach Jeff folgte – eine Dokumentarfilmerin, die sich für bessere Forschung auf diesem Gebiet einsetzt.
Ihre Operation hat Anfang letzten Jahres stattgefunden und sie schreibt darüber auf Medium: https://medium.com/@jenbrea/cci-tethered-cord-series-e1e098b5edf - Dr V. Gilete – Mehr info über die Operation auf der Seite von Mikas Neurochirurg in Barcelona: https://drgilete.com/craniocervical-instability-ehler-danlos/