F.A.Q.

Warum sammeln wir Spenden in UK und Deutschland?

Mika ist zwar zur Zeit in Schottland bei der Familie, aber Mikas Lebensmittelpunkt befand sich die letzten Jahre in Deutschland, wo auch Mikas Partnerin und Freundeskreis leben.

Mika ist während eines Besuchs der Famile stärker erkrankt und konnte deswegen bisher nicht nach Deutschland zurückkehren, hofft aber nach der Operation das Leben dort fortsetzen zu können.

Mikas Freund:innen in Deutschland organisieren diese Spendenkampagne zusammen mit dem Verein Soziale Nothilfe e.V.

Was ist Mikas Krankheitsbild genau?

Mikas akute Erkrankung, wegen der Mika die Operation benötigt, ist die Halswirbelsäulen-Instabilität (CCI/Craniocervical Instability).

Außerdem hat Mika noch andere chronische Erkrankungen:

Mika leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis), einer bislang wenig erforschten, schweren neuroimmunologischen Krankheit, und höchstwahrscheinlich an EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom), einer seltenen Bindegewebserkrankung. Beide Krankheiten stehen vermutlich in Zusammenhang mit der Halswirbelsäulen-Instabilität (CCI/Craniocervical Instability).


Warum zahlt die Krankenkasse nicht?

Neben der instabilen Halswirbelsäule hat Mika auch die oben genannten anderen chronischen Erkrankungen, die bei einer Operation berücksichtigt werden müssen, und die ein erhöhtes OP-Risiko bedeuten.

In UK gibt es keine Kliniken, die diesbezüglich spezialisiert sind und die für Mika notwendige Operation durchführen.

Die NHS (staatliche Krankenversicherung in UK) schätzt die OP-Risiken bei Personen mit Mikas Krankheitsbild sehr hoch ein. Aus diesem Grund wird die Kostenübernahme für eine vergleichbare Operation in Kliniken in UK in fast allen Fällen abgelehnt. Weltweit gibt es nur wenige darauf spezialisierte Kliniken, bei denen die Risiken angemessen berücksichtigt werden: Die Klinik in Barcelona ist die einzige in Europa. Deshalb bleibt Patient:innen wie Mika als einzige Option, die OP dort durchführen zu lassen und die Kosten privat zu tragen.


Was passiert mit den Spenden?

Die OP selbst wird ca 80.000 bis 100.000€ kosten, je nachdem wie umfassend sie sein muss.

Dies wird sich bei Tests und Untersuchengen herausstellen, sobald Mika in der Klinik ist (wir werden euch über die genauen Kosten informieren, sobald wir diese erfahren).

Weitere Kosten, für die das Geld verwendet wird:

  • Voruntersuchungen
  • Kosten des Krankenhausaufenthalts in der Klinik in Barcelona
  • Reise/Transportkosten und Unterkunftskosten für den ambulanten Teil der Behandlung
  • Versicherungskosten: für den Fall von Komplikationen oder möglicherweise notwendig werdenden Folgeoperationen muss sich Mika durch eine Versicherung absichern
  • Medikamente zur ambulanten Versorgung
  • Postoperative Physiotherapie und Rehabilitation

Mika wird wieder lernen müssen zu laufen und am ganzen Körper Muskeln wieder aufbauen, die sich aufgrund der Dekonditionierung durch fünf Jahre im Bett zurückentwickelt haben.

Auch wird sich mit Mikas neuem „Cyborg Hals“ der Schwerpunkt verändern und Mika wird den Kopf nicht mehr richtig drehen können. Mika wird lernen müssen, den Körper anders zu bewegen, und ohne dabei Schaden anzurichten.

Diese postoperative Arbeit hat großen Einfluss darauf, wie das Endergebnis der OP sein wird und wie gut der Genesungsprozess verläuft. Deswegen ist es wichtig, sie hier mit aufzuzählen.

Falls Mikas Operation wider Erwarten nicht wie geplant durchgeführt werden kann oder weniger Kosten anfallen sollten, gehen die (übrigen) eingegangenen Spenden in das allgemeine Vereinsbudget des „Soziale Nothilfe e.V.” über. In dem Fall wird der Verein die gesammelten Spenden im Sinne dieser Kampagne für ähnliche Zwecke einsetzen: Für andere Kosten der notwendigen (Gesundheits-)Versorgung für Mika, oder für andere Hilfsbedürftige in ähnlichen Situationen und sozialen Notlagen gemäß des Satzungszwecks.

 

Warum schreibt ihr nicht “sie” oder “er”, sondern immer nur “Mika”?

Mika ist nonbinary, also weder Mann noch Frau. Deshalb sagen wir nicht „er“ oder „sie“, wenn wir über Mika sprechen, sondern benutzen nur Mikas Namen, oder das englische geschlechts-neutrale Pronomen „they“. Bitte berücksichtigt das auch, wenn ihr die Kampagne teilt. Danke.

 

Links mit Infos zu Mikas Erkrankung:

  • Jeff Wood – der erste Patient mit einer ähnlichen Krankheitsgeschichte wie Mika, der vor zwei Jahren diese Operation erhalten hat.
    Jeff hat als einer der ersten auf die mögliche Verbindung zwischen ME/CFS Symptomen und CCI/AAI aufmerksam gemacht.
    Hier ist der Link zu seiner Geschichte: https://www.mechanicalbasis.org/
  • Jennifer Brea – die zweite Patientin, die nach Jeff folgte – eine Dokumentarfilmerin, die sich für bessere Forschung auf diesem Gebiet einsetzt.
    Ihre Operation hat Anfang letzten Jahres stattgefunden und sie schreibt darüber auf Medium: https://medium.com/@jenbrea/cci-tethered-cord-series-e1e098b5edf
  • Dr V. Gilete – Mehr info über die Operation auf der Seite von Mikas Neurochirurg in Barcelona: https://drgilete.com/craniocervical-instability-ehler-danlos/

 


 

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