Neues zu Mikas Krankheitsbild

Wir möchten euch auf den aktuellen Stand setzen, was Mikas gesundheitliche Lage und die Planungen der Operation angeht.

Im Laufe des vergangenen Jahres hat sich der Verdacht erhärtet, dass Mika neben der instabilen Halswirbelsäule auch am sogenannten Tethered Cord Syndrome leidet. „Tethered Cord“ heißt übersetzt „angeheftetes Rückenmark“ und bedeutet, dass das Rückenmark mit dem Gewebe der Umgebung verwachsen ist. In Mikas Fall handelt es sich um Occult (verstecktes) Tethered Cord Syndrome, das sehr schwer zu diagnostizieren ist, weil es bei MRT-Scans nicht sichtbar ist.

Die Klinik wird die Diagnose nach Mikas Ankunft überprüfen und plant nun Mikas Behandlung in zwei Schritten: Bei einem ersten Eingriff soll das festgewachsene Rückenmark gelöst werden. Zwei bis drei Wochen später soll bei einem zweiten Eingriff die lang geplante Operation an der Halswirbelsäule stattfinden.

Was bedeutet das Tethered Cord Syndrome?

Dadurch, dass das untere Ende des Rückenmarks nicht wie normalerweise im Wirbelkanal frei beweglich, sondern festgewachsen ist, wird das Mark gestrafft und übt auch Zug auf den Hirnstamm aus. Dies könnte bei Mika – in Zusammenhang mit Mikas Bindegewebserkrankung — auch die Ursache dafür sein, dass die Halswirbel instabil geworden sind, weil der Körper versucht dem Druck nachzugeben und diese lebenswichtigen inneren Strukturen zu schützen.

Das Tethered Cord führt zu Verformungen, Schmerzen und Taubheitsgefühlen in den Beinen und Füßen und zu verschiedensten Störungen des Stoffwechsels, der Blutgefäße und des Nervensystems, da das Rückenmark unter der Spannung immer weniger Blut und Sauerstoff bekommt und als Reaktion auf kleine Körperbewegungen im Grunde genommen “ausfällt” (Ischämie).

Aufgrund von Mikas Symptomatik geht die Klinik in Barcelona davon aus, dass bei Mika das Occult Tethered Cord Syndrome vorliegt. Die Klinik wird nach Mikas Ankunft besondere Tests u.a. mittels elektrischem Strom und AI-gestützter Scans durchführen, um eine endgültige Diagnose zu stellen. Bei dem Eingriff wird das Rückenmark von dem umgebenden Gewebe getrennt und eine stabilisierende Vorrichtung in die Wirbelsäule eingesetzt.

Leider ist Mikas Krankenversicherung auch bei diesem Eingriff nicht bereit, die Kosten zu übernehmen und hat bestätigt, dass Mika die OP nicht über das NHS – das staatliche Gesundheitssystem in UK – bekommen kann. Wir sind also weiterhin auf eure Solidarität angewiesen, um Mika den Zugang zu der dringend nötigen medizinischen Behandlungen zu ermöglichen!

Unser Spendenziel wird sich dadurch nochmal ein wenig erhöhen und wir werden euch in den nächsten Tagen nochmal eine aktualisierte Kostenaufstellung mitteilen.

Danke an euch alle, die Mika nicht im Stich lassen!

Mehr Infos zu Tethered Cord Syndrome findet ihr hier: https://me-pedia.org/wiki/Tethered_cord_syndrome