Heute teilen wir eine Nachricht von Mika:

“Hallo ihr Lieben,

erstmal ganz lieben Dank an alle die gespendet haben! Die Spendensumme jeden Tag steigen zu sehen, hilft mir, den Mut nicht zu verlieren.

In den letzten Wochen hat sich mein Zustand nochmals verschlechtert – ich habe mit schweren allergischen Reaktionen (Anaphylaxie) zu kämpfen.

Meinen Geburtstag dieses Jahr habe ich im Krankenhaus verbracht, mit einer systemischen allergischen Reaktion, durch die ich weder Nahrung noch Trinken zu mir nehmen konnte. Weil mein Hals zu war und meine Brust sich etwas verdächtig anhörte, kam ein Arzt in einem Anti-Viren-Raumanzug und ließ mich im Krankenwagen zur COVID-Station bringen. Das war ein Ort, den ich gehofft hatte, zu vermeiden — warum ist offensichtlich.

Dort verbrachte ich einige Tage in Isolation, bekam einen negativen Abstrich und wurde dann auf die Allgemeinstation verlegt. Mit Antihistaminika konnte ich sogar ein bisschen was trinken und mein Blutdruck stieg langsam Richtung regulärem Mindestwert an.

Schwierig war für mich aber: Ich bin gewöhnt an einen möglichst reizarmen, verdunkelten Raum und gedämpfte Sprache. So wurde die Krankenhaus-Umgebung mit der 24h-Geschäftigkeit, dem Chaos und den strikten Reinigungsplänen schnell eher gefährlich als hilfreich für mich. Deshalb bat ich darum, entlassen zu werden. Leider nicht wirklich in einem besseren Zustand, als in welchem ich gekommen war.

Momentan ist mein Speiseplan beschränkt auf kleine Portionen pürierter Früchte oder Gemüse und kleine Schlücke Wasser, verabreicht rund um die Antihistaminika. So wenig zu essen und trinken hilft angesichts der Probleme mit meinem Blutdruck und Kreislauf nicht — das macht das Aufstehen, um zur Toilette zu gehen, zu einer weiteren Herausforderung, auch wenn ich Krücken benutze.

Weil die Kassenversorgung nicht wirklich dafür ausgestattet ist, eine besondere Versorgung für komplexe Krankheitsbilder zu gewährleisten, besonders nicht in einer ländlichen Gegend fernab von größeren Krankenhäusern und in dem Chaos einer Pandemie, versuche ich einfach Stunde für Stunde herauszufinden, wie es weiter geht.

Ich habe einen EpiPen (Notfall-Adrenalinspritze für schwere allergische Reaktionen). Weil die schlimmsten allergischen Reaktionen mit zugeschwollenem Rachen und abstürzendem Blutdruck so plötzlich zu jeder Tages- und Nachtzeit kommen, fällt es mir schwer, mich auszuruhen.

Ich hoffe, dass ich durch die Hilfe meiner Freund:innen, die die Spendenkampagne organisieren, im Laufe des Sommers und Herbst noch positive Neuigkeiten teilen kann.

Bitte hört nicht auf, das alles zu tun, was ihr tut – jeder Beitrag und jedes Teilen der Kampagne bringt uns ein Stück näher ans Ziel.

Alles Liebe,
Mika”

Durch Spenden aus dem privaten und erweiterten Umfeld von Mika, hat Mika seit dem Erhalt der Diagnose Anfang des Jahres bereits 9.050£ (10.130€) über die Fundraising-Plattform Gofundme sammeln können.

Wir und Mika wollen uns bei allen bedanken, die bisher gespendet oder Mika anderweitig unterstützt haben! Durch euch schafft Mika es, die Hoffnung nicht zu verlieren!

Mittlerweile haben wir – Mikas Partnerin und Freund:innen in Deutschland – uns zusammen getan, um eine größere Fundraising Kampagne zu organisieren. Wir alle machen das zum ersten Mal und mussten uns das notwendige Wissen dazu (z.B. zum Thema Gemeinnützigkeitsrecht) erst aneignen.

Wir haben uns mit dem Verein „Soziale Nothilfe e.V.“ zusammen getan, der uns unterstützt und mit dem wir zusammen die Spendenkampagne durchführen. Das heißt, ihr könnt für die Steuer eine Spendenquittung von uns bekommen (dazu schreibt uns bitte an: help.for.mk[at]protonmail.com).

Dann kam die Corona-Pandemie und plötzlich wurde Mikas Situation und unsere Arbeit noch schwieriger.
Jetzt bekommen viele Menschen einen Eindruck von Dingen, die für Mika schon lange Alltag sind:
Auf einmal brechen viele Sicherheiten weg, die Zukunft ist ungewiss und für einige auch das eigene Leben in Gefahr. Menschen, die in Quarantäne sind, können das Haus nicht mehr verlassen, soziale Kontakte sind stark eingeschränkt und die Isolation nimmt zu. Statt Hobbies und Träume weiter verfolgen zu können, muss Priorität auf die eigene Gesundheit gesetzt werden und alles andere rückt in den Hintergrund.

Für Mika bedeutet die aktuelle Situation, plötzlich von der Partnerin in Deutschland getrennt zu sein und nicht mehr in Schottland besucht werden zu können. Zum einen, da die Grenzen geschlossen und Reisemöglichkeiten eingeschränkt sind. Aber auch, weil Mika sowie Mikas Eltern zu Risikogruppen gehören.Für Mika wäre eine Covid19-Infektion lebensgefährlich.

Mikas Gesundheitszustand hat sich in den letzten Monaten nicht verbessert. Mika ist mehr und mehr auf das Liegen im Bett beschränkt. Oft ist dies nur im Dunkeln, in Stille und ohne Beschäftigung möglich, alleine mit dem Schmerz und der Angst. (Denn Licht und akustische Reize sind für M.E.-Erkrankte meist schwer zu ertragen und führen bei Überbelastung zu einer Verschlechterung des Zustandes.) Außerdem hat Mika weiterhin mit Atemschwierigkeiten und Krampfanfällen zu kämpfen.
Trotz allem verliert Mika aber nicht den Mut und schafft es, auch schöne Momente zu finden.

Mika hatte mittlerweile ein erstes Vorgespräch mit dem Chirurgen und ist in engem Kontakt mit der Klinik in Barcelona. Nach einer Zeit mit Corona-bedingten Einschränkungen läuft dort der Klinikbetrieb wieder an.
Wir hoffen – wenn das Fundraising erfolgreich ist – dass Mika im Herbst/Winter nach Barcelona geflogen und operiert werden kann.

Für uns ist klar: In einer Krisensituation wie dieser ist es wichtiger denn je, Solidarität zu zeigen und diejenigen, die es am schwersten haben, nicht im Stich zu lassen.

Wir wünschen uns, dass wir zusammen halten, Mika die lebensrettende OP ermöglichen und gemeinsam die Corona-Pandemie überstehen.

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MIKAS GESCHICHTE

A thousand thanks to everyone who donated, and to those who’ve been in touch with words of encouragement.

The situation feels overwhelming at present, with help so far away.

I came across this petition for the UK Government to provide care on the NHS for people in my situation. It sums up the state of things better than I could:

www.change.org/p/nhs-nhs-to-provide-cci-aai-chiari-surgery-in-the-uk-to-all-eds-patients

Note: I am hypermobile but don’t yet have an EDS diagnosis. EDS is a type of connective tissue disorder which means amongst other things that joints easily dislocate, including those joints in the spine and skull. It also effects major organs.

Here, my baseline breathing has become laboured. I can feel the muscles of my diaphragm and abdomen becoming weak and sore, which is very frightening.

I’ve acquired a Philadelphia collar which is a harder neck brace. With some modifications (a folded towel jammed under the back to provide a lift for my skull), I can just about make it to the bathroom unassisted, using my mobility cane.

Eating, washing, and brushing teeth take place lying down. The shower is a dream now.

I feel my body becoming weaker, my heart is struggling and I continue to lose weight rapidly as my system works to meet the energy demands of this crisis.

I am working round the clock to try to find solutions for myself from my bed. I know I should be resting and can see clearly that the cognitive exertion is speeding my decline, but I haven’t another solution but to fight.

I need my friends more than ever at present. If anyone is linked to anyone who is in a position to offer a one to one loan, which could be paid back over a longer time, please get in touch.

If you feel able and inclined to share this campaign on social media, many hands make light work. My resources are limited, and every action by a friend counts toward a positive outcome.

Thanks for reading.
With love,
Mika