Hier kommt eine Videobotschaft von Mika. Darin spricht Mika allen Unterstützer_innen tiefste Dankbarkeit aus und fordert, dass alle Menschen Zugang zu einer angemessenen Gesundheitsversorgung haben.
Hört Mikas bewegende Worte selbst (englisch mit deutschen Untertiteln):
Wir haben gute Nachrichten: Die Klinik hat nun einen konkreten Terminvorschlag gemacht. Die erste Operation an Mikas Rückenmark kann demnach schon am 9. September stattfinden! Vorher müssen vor Ort noch einige Untersuchungen durchgeführt werden. Wenn sich Mika von dem ersten Eingriff erholt hat, kann dann Ende September die Operation an der Halswirbelsäule stattfinden.
Wir haben jetzt eine erste Anzahlung an die Klinik gemacht, die daraufhin den Termin bestätigen kann. Wir sind sehr aufgeregt und freudig, dass es endlich so weit ist und die OP ganz konkret geplant werden kann!
Gleichzeitig heißt das auch: Es bleiben nur noch 5 Wochen bis zur ersten OP. Damit wir beide OPs und Mikas Krankentransport nach Barcelona und zurück bezahlen können, fehlen aber noch ca 26.000€.
Bitte helft mit und verbreitet unsere Kampagne – nur mit der Unterstützung von euch allen können wir das schaffen. Gesundheitsversorgung ist ein Menschenrecht, aber in Mikas Fall will die Krankenkasse für die dringend notwendige OP nicht zahlen. Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir uns gegenseitig unterstützen und Mika die Behandlung ermöglichen!
Danke an alle, die jetzt nochmal gespendet haben! Gemeinsam werden wir es schaffen!
Wir haben nun alle Kostenvoranschläge aktualisiert. Hier ist eine Übersicht, wie viel Geld für welche Ausgaben benötigt wird. Dadurch, dass die zweite Operation am Rückenmark (Tethered Cord) notwendig geworden ist, ist der Betrag, den wir für die OP benötigen, nochmal etwas gestiegen.
Die gute Nachricht ist: Mit dem bisher gesammelten Geld können wir die Kosten für beide OPs und die Pflegeunterkunft, in der Mika im Anschluss an den Klinikaufenthalt noch eine Zeit lang bleiben wird, bereits fast abdecken!
Mika hat außerdem auch privat Spenden für den Krankentransport auf dem Hinweg gesammelt. Was jetzt noch fehlt, ist im Wesentlichen die Summe für den Rückflug (ca. 23.538€). Da Mika bettlägerig ist und bereits kleine Erschütterungen für die instabile Halswirbelsäule gefährlich sein können, ist ein professioneller Krankentransport via Air Ambulance nötig, der leider sehr teuer ist.
Hier unser Kostenplan:
Es fehlen also momentan noch ca 26.000€. Das Geld wird dafür benötigt, dass Mika nach den Operationen wieder zurück nach Hause fliegen und sich dort erholen kann.
Bitte teilt unsere Kampagne in euren Netzwerken und sprecht mit euren Freund:innen, Familienangehörigen und Bekannten darüber!
Wir möchten euch auf den aktuellen Stand setzen, was Mikas gesundheitliche Lage und die Planungen der Operation angeht.
Im Laufe des vergangenen Jahres hat sich der Verdacht erhärtet, dass Mika neben der instabilen Halswirbelsäule auch am sogenannten Tethered Cord Syndrome leidet. „Tethered Cord“ heißt übersetzt „angeheftetes Rückenmark“ und bedeutet, dass das Rückenmark mit dem Gewebe der Umgebung verwachsen ist. In Mikas Fall handelt es sich um Occult (verstecktes) Tethered Cord Syndrome, das sehr schwer zu diagnostizieren ist, weil es bei MRT-Scans nicht sichtbar ist.
Die Klinik wird die Diagnose nach Mikas Ankunft überprüfen und plant nun Mikas Behandlung in zwei Schritten: Bei einem ersten Eingriff soll das festgewachsene Rückenmark gelöst werden. Zwei bis drei Wochen später soll bei einem zweiten Eingriff die lang geplante Operation an der Halswirbelsäule stattfinden.
Was bedeutet das Tethered Cord Syndrome?
Dadurch, dass das untere Ende des Rückenmarks nicht wie normalerweise im Wirbelkanal frei beweglich, sondern festgewachsen ist, wird das Mark gestrafft und übt auch Zug auf den Hirnstamm aus. Dies könnte bei Mika – in Zusammenhang mit Mikas Bindegewebserkrankung — auch die Ursache dafür sein, dass die Halswirbel instabil geworden sind, weil der Körper versucht dem Druck nachzugeben und diese lebenswichtigen inneren Strukturen zu schützen.
Das Tethered Cord führt zu Verformungen, Schmerzen und Taubheitsgefühlen in den Beinen und Füßen und zu verschiedensten Störungen des Stoffwechsels, der Blutgefäße und des Nervensystems, da das Rückenmark unter der Spannung immer weniger Blut und Sauerstoff bekommt und als Reaktion auf kleine Körperbewegungen im Grunde genommen “ausfällt” (Ischämie).
Aufgrund von Mikas Symptomatik geht die Klinik in Barcelona davon aus, dass bei Mika das Occult Tethered Cord Syndrome vorliegt. Die Klinik wird nach Mikas Ankunft besondere Tests u.a. mittels elektrischem Strom und AI-gestützter Scans durchführen, um eine endgültige Diagnose zu stellen. Bei dem Eingriff wird das Rückenmark von dem umgebenden Gewebe getrennt und eine stabilisierende Vorrichtung in die Wirbelsäule eingesetzt.
Leider ist Mikas Krankenversicherung auch bei diesem Eingriff nicht bereit, die Kosten zu übernehmen und hat bestätigt, dass Mika die OP nicht über das NHS – das staatliche Gesundheitssystem in UK – bekommen kann. Wir sind also weiterhin auf eure Solidarität angewiesen, um Mika den Zugang zu der dringend nötigen medizinischen Behandlungen zu ermöglichen!
Unser Spendenziel wird sich dadurch nochmal ein wenig erhöhen und wir werden euch in den nächsten Tagen nochmal eine aktualisierte Kostenaufstellung mitteilen.
Danke an euch alle, die Mika nicht im Stich lassen!
Mehr Infos zu Tethered Cord Syndrome findet ihr hier: https://me-pedia.org/wiki/Tethered_cord_syndrome
Liebe alle,
es gibt gute Neuigkeiten: Wie es aussieht kann Mika diesen Herbst endlich einen OP-Termin bekommen! Letzte Woche hatte Mika ein Vorgespräch mit dem Chirurgen, um Mikas gesundheitlichen Zustand zu begutachten und die Operation zu planen. Wir können euch hiermit mitteilen, dass der Aufnahmeprozess in der Spezialklinik Teknon in Barcelona nun offiziell gestartet ist. Der erste Eingriff kann dann höchstwahrscheinlich schon Anfang September stattfinden! Wir werden in den nächsten Tagen noch genauere Infos mit euch teilen können.
In den letzten Monaten hat Mika einiges erreicht: Mika konnte weiterhin Gewicht zunehmen (durch die Krankheit und damit zusammenhängende Verdauungsprobleme war Mika stark unterernährt) und sich gesundheitlich soweit stabilisieren, dass Mika die OP bewältigen kann. Außerdem konnte Mika eine große bürokratische Hürde meistern und erhält jetzt endlich Sozialhilfe für die Lebenshaltungskosten. Mikas Versorgungsnetzwerk in Schottland und Anbindung an lokale Ärzt:innen konnten ausgebaut werden, damit Mika auch nach der OP Unterstützung hat und die Nachsorge planen kann.
Mikas Krankenversicherung hat nochmal bestätigt, dass sie die OP in UK nicht anbieten können und auch nicht übernehmen.
Jetzt geht es an die Planung der OP: Wir sind im Moment dabei, alle Kostenvoranschläge zu aktualisieren. Mikas Reise nach Barcelona und die Unterbringung vor Ort müssen organisiert werden.
Wir als Freundeskreis und Unterstützungsgruppe konzentrieren uns nun darauf, die letzten Spenden zu sammeln.
Es werden noch mindestens 20.000€ benötigt, bitte teilt alle unsere Kampagne nochmal, denn es sind nur noch wenige Wochen bis zur lang ersehnten Operation!
Danke an alle, die mit uns bis hierhin durchgehalten haben und die Hoffnung nicht aufgegeben haben (wo durch die unsicheren Zeiten und schlechte Planbarkeit schon mehrfach angedachte OP Zeiträume verschoben werden mussten)!
Unsere Kampagne zeigt nicht nur Lücken im Gesundheitssystem und in der medizinischen Versorgung von marginalisierten Gruppen, sondern auch, dass wir viel erreichen können, wenn wir zusammenhalten und uns gegenseitig unterstützen!
Hallo,
unser letztes Update ist schon eine Weile her, bitte entschuldigt, dass ihr so lange nichts von uns gehört habt. Die letzten Monate waren zum Teil sehr anstrengend und schwer und wir haben es nicht geschafft, euch auf dem Laufenden zu halten.
Mika ging es in letzter Zeit sehr schlecht. Die Ungewissheit, wann die Operation stattfinden wird, war für Mika sehr schwer auszuhalten. Diese Ungewissheit und Mikas schwierige Lebenssituation haben bei Mika eine umfassende gesundheitliche Krise ausgelöst.
Gerade liegt Mikas und auch unserer Fokus darauf, dass es Mika besser geht und Mikas Zustand stabiler wird. Mika versucht jetzt, zu mehr Kräften zu kommen, um fit genug für die OP zu sein, die hoffentlich bald stattfinden kann. So ist es Mika mittlerweile schon gelungen, trotz der vielen Unverträglichkeiten Gewicht zuzunehmen und somit zu einer besseren körperlichen Verfassung zu kommen. Und auch um mit der psychischen Belastung umzugehen, die die Krankheit für Mika mit sich bringt, hat Mika nun Unterstützung. Außerdem wird bei Mika zuhause Vieles dafür getan, das alltägliche Leben für Mika besser zu gestalten und eine ambulante Versorgungs- und Unterstützungsstruktur aufzubauen, da Mikas Eltern die Pflege und Versorgung alleine nicht mehr gut leisten können.
Auch wenn schon viel erreicht wurde, vermuten wir, dass es noch eine Weile dauern kann, bis Mika wieder zu mehr Kräften kommt. Wir versuchen euch aber so gut wie möglich auf dem Laufenden zu halten.
Wir wollen uns auch an dieser Stelle noch einmal bei euch allen für eure bisherige Hilfe und anhaltende Unterstützung bedanken!
Mika und wir geben die Hoffnung nicht auf!
Mika hat eine kleine Videobotschaft gemacht, die wir euch gerne zusenden wollen.
Zu unserem Spendenziel benötigen wir noch circa 23.000 € , um die Kosten für Operation, Vor- und Nachsorge, sowie den Krankentransport zu decken.
Bitte leitet den Spendenaufruf weiter und teilt ihn in euren Netzwerken und über Social Media!
Danke an alle für die vielen Spenden und die großartige Unterstützung bisher! Gemeinsam werden wir es schaffen, Mika die lebensrettende Operation an der oberen Wirbelsäule zu ermöglichen!
Hallo!
Unser letztes Update ist noch nicht lange her, aber es gibt Neuigkeiten von der Klinik, die wir euch mitteilen wollen.
Leider hat die Klinik uns informiert, dass das geplante Vorziehen von Mikas Operation aufgrund von Personalmangel und Verzögerungen durch die Covid-19-Pandemie nicht klappt.
Mika wird also erst nach der Sommerpause operiert werden können.
Wir senden Mika viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommenden Monate und hoffen sehr, dass sich Mikas gesundheitlicher Zustand nicht so stark verschlechtert, sodass Mika die bevorstehende Operation trotzdem gut schaffen kann. Es bleibt Mika nun nichts anderes übrig als abzuwarten und einen Tag nach dem anderen zu bestreiten.
So sehr die Nachricht für Mika einen Rückschlag bedeutet, gibt es uns noch ein bisschen Zeit, um letzte Spenden zu sammeln, um alle Kosten für Operation, Vor- und Nachsorge, sowie Krankentransport abzudecken. Aktuell fehlen noch ca. 23.000€ bis zum Spendenziel.
Euch fallen noch ein paar Freund:innen, Kolleg:innen oder Verwandte ein, die sich für Mikas Geschichte interessieren könnten? Dann helft uns, diese Spendenkampagne weiter zu verbreiten! Nur wenn wir viele sind, können wir es schaffen.
Wir sind euch unendlich dankbar für die vielen Spenden, das Teilen von unserer Kampagne in euren Netzwerken und die große Unterstützung, die wir bisher erfahren durften!
Wir melden uns wieder, sobald es Neuigkeiten gibt!
Mikas Freund:innen
Wir melden uns nach langer Zeit mit einem Update bei euch! Vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es weiter gegangen ist.
Die Klinik in Barcelona konnte in den letzten Monaten wegen der Corona-Pandemie keine Termine anbieten und auch unsere Arbeit wurde durch die Pandemie-Bedingungen erschwert.
Nun aber rückt endlich die Operation näher! Mika wird von der Klinik womöglich einen Termin für Juni bekommen!
Mikas Zustand hat sich in den letzten Monaten leider dramatisch weiter verschlechtert. Mika hat wegen krankheitsbedingten Unverträglichkeiten sehr viel Gewicht verloren, ist vollständig bettlägerig und leidet an ständigen starken Schmerzen, Atemstillständen (Apnoe) und täglich mehreren neurologischen Krampfanfällen.
Die Klinik möchte Mikas Operation nun vorziehen, weil sie Mikas Zustand so einschätzen, dass Mika zu einem späteren Zeitpunkt einen so großen Eingriff möglicherweise nicht überstehen kann. Schon jetzt ist Mikas Krankheitszustand lebensbedrohlich.
Es ist deswegen wichtig, dass Mika so bald wie möglich operiert wird, damit Mika die OP körperlich schaffen kann.
Daher benötigen wir dringend weitere Spenden, um unser Spendenziel zu erreichen und die Kosten für Operation, Vor- und Nachsorge, sowie Krankentransport zu decken. Aktuell fehlen noch 27.900 €.
Wir bitten euch also erneut um Unterstützung, damit wir diesen gemeinsamen Kraftakt schaffen können! Jeder Beitrag zählt!
Gleichzeitig bedanken wir uns noch einmal ganz herzlich bei euch allen für die schon geleistete große Unterstützung ohne die wir es nie so weit geschafft hätten.
Wir sind euch von tiefen Herzen dankbar!
Bitte erzählt Mikas Geschichte weiter und verbreitet unseren Aufruf!
Mikas Freund:innen
Hallo!
Wir möchten euch ein kurzes Update über die geplanten Kosten von Mikas OP geben.
Es war bisher sehr schwierig, einen genauen Betrag nennen zu können,
weil es noch viele Unklarheiten gab, z.B. hinsichtlich des Krankentransportes.
Bisher sind wir von einer Gesamtsumme von ca 100.000€ ausgegangen.
Aber leider wird für die OP und alle damit zusammenhängenden Kosten wahrscheinlich mehr Geld benötigt.
Uns war es erst jetzt möglich herauszufinden, wie der Krankentransport für Mika nach Barcelona und zurück ablaufen kann und wie viel das kostet.
Mikas Gesundheitszustand ist so kritisch, dass ein professioneller Krankentransport nötig ist.
Die sicherste und schnellste Möglichkeit ist mit dem Flugzeug.
Wie ihr euch vorstellen könnt, ist ein privater Krankentransport per Flugzeug sehr teuer.
Die Kosten belaufen sich für eine Strecke auf ca. 25.000€.
Deswegen hat sich unser Spendenziel erhöht und beträgt nun ca. 137.250€.
Die Summe setzt sich zusammen aus dem Kostenvoranschlag der Klinik in Barcelona für die OP (71.750€), dem Krankentransport (ca. 50.000€), den Übernachtungskosten in Barcelona
(ca. 4.000€), Transport- und Verpflegunskosten vor Ort (1.500€), und den geschätzen Reha- und
Nachsorge-Kosten (10.000€), die leider auch privat getragen werden müssen.
Wir bitten um euer Verständnis für die Änderungen.
Für Fragen sind wir für euch per Mail erreichbar.
Wir haben auch eine gute Nachricht!
Von einer Stiftung der GLS Treuhand e.V. haben wir eine sehr großzügige Spende in Höhe von 65.000€ erhalten.
Vielen Dank an dieser Stelle! Wir sind wirklich überwältigt!
Diese enorme Summe hat dafür gesorgt, dass wir mittlerweile bereits den größten Anteil der Kosten zusammen bekommen haben.
Und wir möchten uns auch nochmals bei euch allen, die Mika unterstützt
haben, ganz herzlich bedanken. So haben wir jetzt schon 108.191€ an Spenden gesammelt.
Trotzdem fehlt uns noch einiges, um den aktuell benötigten Betrag zu erreichen.
Bitte teilt weiterhin unseren Spendenaufruf.
Vielen Dank und herzliche Grüße <3
Mikas Freund:inen