Am Montag war Mika in der Klinik, um die Wundklammern entfernt zu bekommen. Dank guter Ablenkungstaktik war es nicht sehr schmerzhaft und Mika hat es gut überstanden .

Seitdem fand nochmal ein längerer Versuch mit dem Stützkorsett statt, um herauszufinden, welche Verbesserungen durch die Halswirbelsäulen-OP erreicht werden könnten.

Dazu schrieb Mika uns: “Als ich im Krankenhaus das Stützkorsett trug, fuhr mich eine Pflegekraft im Rollstuhl nach draußen. Ich konnte die Schmetterlinge sehen, die Papageien, die zwischen den Palmen herumflogen und den Wind und die Sonne spüren, und zum ersten Mal seit vielen Jahren konnte ich das genießen, weil weder all die Eindrücke zu laut und zu hell waren, noch ich zu krank war, um zu verstehen, was überhaupt um mich herum passiert!”

In den nächsten Tagen wird Mika mit den Ärzt_innen das Ergebnis des Versuchs besprechen und einen Plan erstellen, wie die Behandlung weitergeht.

Es fehlt mittlerweile nicht mehr viel Geld, um unser Spendenziel zu erreichen und auch den Rückflug von Mika zu finanzieren.

Bitte helft nochmal mit, die Spendenkampagne in eurem Umfeld zu teilen, damit wir das schaffen können.

Tausend Dank für eure bisherige Unterstützung! <3

Mika hat die Rückenmark-OP am Freitag gut überstanden und konnte uns heute schon selbst berichten, wie es Mika geht:

„Ich muss flach auf dem Rücken liegen, damit um die Operationsstelle keine Rückenmarksflüssigkeit austritt, aber ich bin überrascht, dass ich in den letzten zwei bis drei Tagen schon immer besser meine Beine bewegen konnte.

Wenn alles gut geht, werde ich voraussichtlich heute von der Intensivstation zurück auf die Station verlegt, wo ich langsam versuchen kann, mich aufzusetzen und zur Toilette zu gehen. Sobald ich das ohne fremde Hilfe kann, kann ich nach Hause in die betreute Pflegeunterkunft gehen, in der mein Vater und ich hier in Barcelona untergebracht sind.“

Wenn Mika sich von der Operation am Rückenmark ausreichend erholt hat, kann dann die zweite OP stattfinden, bei der Mikas Halswirbelsäule versteift wird.

Mika bedankt sich bei allen, die die OP für Mika möglich gemacht haben. Danke, dass ihr uns bis hierhin begleitet und unterstützt, das alles wäre ohne die Hilfe von so vielen Menschen nicht möglich gewesen!

Heute findet Mikas erste OP statt.

Bei dieser Operation wird Mikas „Tethered Cord“ behandelt.
Das heißt übersetzt „angeheftetes  Rückenmark“, weil das Rückenmark mit Gewebe der Umgebung  verwachsen ist. Hier könnt ihr nochmal nachlesen, was das genau bedeutet:
https://www.betterplace.org/de/projects/80457/news/267269

Bei der Operation wird das verwachsene Rückenmark getrennt (Section Filum Terminale/SFT). Danach wird Mika ca zwei Tage auf der Intensivstation verbringen und sich anschließend in einer Pflegeunterkunft nahe der Klinik von der OP erholen.

Wir halten euch auf dem Laufenden, wie es Mika geht!

Tausend Dank für eure ganze Unterstützung und die unglaublich vielen Spenden – das bedeutet für Mika und uns sehr viel!

Hallo liebe Unterstützer*innen,

Mika hat mittlerweile umfassende Untersuchungen durchlaufen.

Es wurde ein MRT mit einem speziellen Pflaster mit künstlicher Intelligenz durchgeführt, bei dem die Nerven am unteren Ende des Rückenmarks untersucht wurden. Außerdem gab es einen CT-Scan der Halswirbelsäule und ein 360°-Bewegungsröntgen des Kopfes in verschiedenen Extrempositionen und eine neurophysiologische Untersuchung des Nervensystems. Dabei wurden sehr klare Anzeichen von Tethered Cord festgestellt.

Momentan trägt Mika ein Stützkorsett, das den Kopf aufrecht fixiert. Damit sollen die Auswirkungen der Operation an der Halswirbelsäule abgeschätzt werden. Für Mika ein ganz neues Gefühl, zum ersten Mal seit Jahren einfacher aufrecht zu sein und müheloser einige Schritte gehen zu können.

Danke, dass ihr diesen Weg mit uns geht!

Am Freitag findet die erste OP statt und wir schicken Mika ganz viel Kraft und Liebe!

Heute morgen ist Mika mit dem Air Ambulance nach Barcelona geflogen. Wir sind erleichtert, dass Mika die Reise überstanden hat und jetzt in Barcelona angekommen ist. In den nächsten Tagen werden die für die OP notwendigen Tests durchgeführt, um ein genaues Bild von Mikas gesundheitlichem Zustand zu bekommen und eine spezifische Diagnose erstellen zu können. Wir blicken zuversichtlich auf die nächsten Tage und wünschen Mika Alles Gute.

Wir sind so dankbar, dass das alles möglich ist wegen eurer großartigen Unterstützung! Aktuell fehlen noch ca. 12.000 Euro, um alle Kosten zu decken. Bitte sprecht mit euren Freund*innen und Bekannten über Mikas Situation und teilt unsere Spendenkampagne!

Schon morgen wird Mika sich auf den Weg nach Barcelona machen. Mika wird von einem Krankenwagen zuhause abgeholt und dann mit einem medizinischen Air Ambulance Flugzeug nach Barcelona fliegen.

Natürlich ist Mika jetzt nervös und aufgeregt. Aber dass die OP so kurz bevor steht, macht Mika auch Hoffnung auf all die schönen Dinge, die nach der OP und Genesung kommen können. Mika erinnert sich gern an die Zeit, die Mika draußen im Wald und auf den Feldern verbracht hat. Wir hoffen alle, dass Mika bald in der Lage sein wird, zumindest eigenständig aus dem Haus zu gehen und im Garten zu sitzen. Es scheint, dass die vielen Jahre, die Mika nun liegend in einem reizarmen, abgedunkelten Raum verbracht hat, bald vorbei sind!

Heute schicken wir euch daher ein Bild von Mika in der Natur.

Es sind nur noch 2 Wochen bis zur OP und wir sind unserem Spendenziel in den letzten Tagen schon wieder ein gutes Stück näher gekommen! Vielen Dank an alle, die uns auf so unterschiedliche Arten unterstützt haben. Aktuell fehlen noch knapp 12.000 Euro, wir haben eine Menge erreicht und sind zuversichtlich dass wir es schaffen!

Das Geld für die erste OP konnten wir heute schon an die Klinik überweisen (es muss im Vorhinein als Anzahlung bezahlt werden). Auch für die zweite OP haben wir dank euch allen schon genug Spenden sammeln können. Was jetzt noch gebraucht wird, ist das Geld für Mikas Air Ambulance Rückflug nach Hause nach der Operation. Mika kann wegen der schweren Krankheit nur mit einem professionellen Krankentransport per Flugzeug reisen.

Es gibt noch viel vor Mikas Abfahrt zu organisieren, aber wir werden euch weiter mit kurzen Updates auf dem Laufenden halten.

Gemeinsam können wir viel erreichen – das haben uns die letzten Wochen gezeigt.

Bitte teilt und spendet weiter!

Euch allen ein schönes Wochenende 🙂

Es sind jetzt noch knapp drei Wochen bis zur Operation! Mika ist schon aufgeregt, dass es bald losgehen kann. Jetzt stehen für Mika noch die letzten Vorbereitungen an, bis Mika in zwei Wochen bereits nach Barcelona fliegen wird.

Was genau ist geplant?

• Mika reist am 2. September mit einem medizinischen Krankentransport zum Teknon Medical Centre.
• Als erstes werden dort verschiedene Tests durchgeführt, um die Diagnosen nochmal zu spezifizieren und die Operation vorzubereiten. Da die Klinik auf Mikas außergewöhnliches Krankheitsbild spezialisiert ist, können diese nur dort ausgeführt werden.
• Bei der ersten Operation am 9. September wird Mikas „Tethered Cord“ behandelt. Das heißt übersetzt „angeheftetes Rückenmark“ und bedeutet, dass das Rückenmark mit Gewebe der Umgebung verwachsen ist. Bei der Operation wird das verwachsene Rückenmark getrennt (Section Filum Terminale/SFT).
• Nach dem Eingriff wird Mika ein paar Tage in der Klinik bleiben und sich dann erstmal ein bis zwei Wochen in einer Pflegeunterkunft nahe der Klinik erholen.
• Der zweite Eingriff ist dann Ende September die große Operation an der Halswirbelsäule. Dabei wird Mikas instabile Halswirbelsäule versteift und damit der Druck auf Hirnstamm, oberes Rückenmark und Blutgefäße genommen, den die Instabilität auslöst (Craniocervical Fusion/CCF).
• Im Anschluss wird Mika vermutlich noch zwei Wochen in der Klinik bleiben und dann nochmal ca. drei Wochen in der medizinischen Unterkunft, wo Mika auch pflegerische Versorgung bekommt.
• Danach wird Mika wieder mit dem Air Ambulance Krankentransport nach Hause fliegen.

Der genaue Ablauf hängt natürlich von den vorangehenden Untersuchungen und Tests, vom Verlauf der Operationen und Mikas Heilungsprozess ab.

Wir haben schon so viel geschafft – es fehlen noch ungefähr 16.000€. Wir glauben fest daran, dass wir gemeinsam Mika die OP ermöglichen können. Bitte helft mit und teilt nochmal die Spendenkampagne in euren Netzwerken.

Tausend Dank für eure ganze Unterstützung und Solidarität!

Heute teilen wir ein paar Worte von Mika:

“Vielen, vielen Dank für die zahlreichen Spenden von Familie, Freund_innen und Menschen, die mir alles Gute gewünscht haben in den letzten Tagen. Jede einzelne Spende bedeutet mir mehr, als es vielleicht offensichtlich ist:

In den letzten sechs Jahren war alles, was ich täglich zu sehen bekam, mein Schlafzimmer und Bad, und ein gelegentlicher Blick aus dem Fenster zwischen zugezogenen Vorhängen. Wegen der zunehmenden Kompression meines Hirnstamms und der Spannungen im Rückenmark, die meine Erkrankung verursacht, kann ich es kaum aushalten, wenn mein Nervensystem gereizt wird z.B. durch Interaktion mit geliebten Menschen – selbst die Anwesenheit anderer Menschen in meinem Zimmer ist belastend.

Das Leben in meinen Dreißigern ist in vielerlei Hinsicht still und farblos – eine gedämpfte Version meines früheren Lebens. Ich zeige euch hier ein Bild von der Ansicht meiner Schlafzimmerdecke, die mir aus den letzten Jahren mehr als vertraut ist, und ein Bild von einem schönen Tag im Jahr 2014 am Strand in Dänemark: eine bleibende und Halt gebende Erinnerung an Draußen.

Eure Spenden geben mir die Hoffnung, wieder am Leben im Rest der Welt teilnehmen zu können: einem Ort mit bewegten Bildern, leuchtenden Farben, Musik, Gesprächen mit geliebten Menschen und der Chance, endlich aufrecht zu sitzen, ohne Hilfe zu stehen und mich frei in andere Räume im Haus zu bewegen und vielleicht sogar im Freien zu sein. Ich kann euch gar nicht sagen, was diese Freiheiten für mich bedeuten.

Danke, dass ihr mich weiterhin dabei unterstützt, die medizinische Versorgung zu erhalten, die ich brauche, um wieder ein vielfältigeres Leben führen zu können.

In Liebe, wie immer,
Mika”

Momentan wird viel medial über ME (auch Chronic Fatigue Syndrom genannt) berichtet, weil es im Verdacht steht bei Long Covid Patient_innen vermehrt aufzutreten. Was ist ME genau und was bedeutet es, damit zu leben?

ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und beschreibt ein komplexes Krankheitsbild.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. schätzt, dass weltweit circa 17 Mio. Menschen und davon 250.000 in Deutschland betroffen sind.

Neben einer schweren Fatigue (körperlichen Schwäche) leiden Betroffene unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen, wie Herzrasen, Schwindel und Bluthochdrucksschwankungen, stark ausgesprägten Schmerzen, Muskelkrämpfen und Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.

Schwerstbetroffene dieser chronisch-entzündlichen Erkrankung sind bettlägerig und müssen ihren Alltag in einer reizarmen Umgebung (wie abgedunkelten Räumen) verbringen.

Häufig beginnt ME nach einer Infektionskrankheit wie dem Epstein-Barr-Virus oder Influenza. Auch eine SARS-CoV-2-Infektion kann ME auslösen. Studien deuten darauf hin, dass circa die Hälfte der Long-Covid-Patient_innen nach einem halben Jahr die Diagnosekriterien für ME erfüllt. Die genauen Mechanismen und Ursachen der Erkrankung sind allerdings nicht ausreichend bekannt und es gibt bisher keine zugelassenen Heilungsmethoden.

Jahrelang wurde ME nicht ernst genommen und Erkrankte mit platten (und teilweise schädlichen) Tipps wie gesunder Ernährung und Sport abgespeist, oder die Symptome wurden auf psychische Ursachen geschoben. Daher fordern Patient_innen, dass die Krankheit besser erforscht wird und mehr darüber aufgeklärt wird. Es braucht spezialisierte Anlaufstellen und eine wohnortnahe medizinische Versorgung!

Mehr Infos: www.mecfs.de