Hallo,

nun ist Mikas OP schon fast ein dreiviertel Jahr her und wir möchten euch ein kleines Update geben was bei Mika in den letzten Monaten passiert ist und wie es Mika geht:

Sechs Monate nach der OP war es Mika möglich bis zu sechs Stunden täglich etwas zu machen, z.B am PC zu arbeiten, kleine Interaktionen mit anderen, sich ein wenig bewegen und aufrecht zu sitzen. Mika hat angefangen allein zu duschen und ist bei vielen Dingen nicht mehr so stark auf die Hilfe anderer angewiesen und wird zunehmend selbstständiger: „Allmählich übernehme ich ein wenig von dem, was die Menschen, die mich gepflegt haben, für mich bisher gemacht haben und ich strebe an, das Leben für meine Familie ein bisschen angenehmer zu machen. Das ist eine große Freude und Erleicherung für mich.“

Seit kurzem muss Mika die Halsstütze nicht mehr die ganze Zeit tragen und hat ein neues Stabilitätsgefühl im Nacken, dass Mika so seit Jahren nicht mehr hatte und das vor Mikas Krankheit so selbstverständlich war.

Die größte Veränderung in Mikas Alltag ist, dass Mika wieder Freizeit hat, die in den letzten Jahren aus Mikas Leben verschwunden ist und nun wieder stärker in den Fokus rückt, da Mika langsam aus dem Überlebensmodus herauskommt und es mehr und mehr vorstellbar wird, wie ein angenehmes Leben aussehen kann.

Vor kurzem hat Mika begonnen eine wöchentliche Online Psychotherapie Sitzung zu besuchen, um langsam die Ereignisse der letzten jahre Krankheit und die Operationen auch mental zu verarbeiten und auch die innere Heilung zu beginnen.

Die einzige nicht so gute Nachricht ist das durch das ausschleichen der Steroide die Mika nach der OP genommen hat um Entzündungen in Gehirn und Wirbelsäule vorzubeugen einige unwillkommene Symptome zurückgekehrt sind und Mika den Abend und die Nacht mit Müdigkeit, mäßigen bis starken Nervenschmerzen und Grippeähnlichen Symptomen verbringt.

Es ist allerdings noch früh in einem Heilungsprozess der sich über mehrere Jahre erstrecken wird, und Mika hofft sehr, dass es in den kommenden Monaten langsam wieder aufwärts geht.

Mika hat das Gefühl, dass they dem, was man zu diesem Zeitpunkt der Genesung erwarten könnte, bereits weit voraus ist.

“8 Jahre akut krank; 3 Jahre in kritischem Zustand, 2 internationale Ambulanzflüge, 3 Monate im Krankenhaus und in einer Unterkunft mit Pflege, 20+ Stunden auf dem Operationstisch, 8 Tage auf der Intensivstation, 3 Liter Bluttransfusionen und eine wirklich erstaunliche 6-stellige Spendensumme, dank Solidarität und Hilfsbereitschaft lieber Menschen.

Was für eine Geschichte, die wir gemeinsam geschrieben haben, alles um hier anzukommen: ruhige Tage der Genesung für mich, während ich die Singvögel am Futterhäuschen durch mein Schlafzimmerfenster beobachte, in stiller Dankbarkeit. Mit viel Liebe, Mika”

Wir können kaum glauben, wie schnell die Zeit vergangen ist, aber schon heute fliegt Mika mit dem Krankentransport-Flug zurück nach Hause in Schottland.

In den letzten Wochen hat Mika sich mehr und mehr von der OP erholt, und musste gleichzeitig auch vieles planen und organisieren: die Rückreise, abschließende Untersuchungen in Barcelona, und für zuhause die notwendige Pflege, Nachsorge und Unterstützung.

Es war sehr emotional für Mika, sich von dem Team in Barcelona zu verabschieden und zu wissen dass Mika bald sehr weit weg von den Expert*innen sein wird, die sich mit Mikas Krankheitsbild gut auskennen und wo Mika sich so gut aufgehoben gefühlt hat. Aber Mika ist auch voller Hoffnung und bereit für das nächste Kapitel.

Wir wünschen Mika alles Gute für die Reise und möchten nochmal Danke sagen an alle die Mika und uns bisher auf diesem Weg begleitet und diese OP möglich gemacht haben! <3

Mika wurde vor ein paar Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und erholt sich nun in der Pflegeunterkunft. Die ersten zwei Wochen nach dem Eingriff waren herausfordernd, weil Mika wegen dem Muskeleinschnitt am Rücken starke Schmerzen hatte und alltägliche Bewegungen wegen der ersten Immobilität erschwert waren.

Doch Mika hat den schwierigsten Teil soweit gut überstanden. Die Schwellungen im Gesicht, Nacken und den Schultern gehen langsam zurück und auch die Blutwerte verbessern sich, vor allem dank einer erneuten Transfusion kurz nach der OP.

Mika plant jetzt bereits die Rückreise mit dem Krankentransport für Ende des Monats. Wir buchen daher die restlichen Spenden von bettterplace ab, um die Kosten für die Pflegeunterkunft und die Rückreise zu decken. Der Verlauf der Behandlung und die unfassbar große Unterstützung stimmen Mika sehr erleichtert:

„Während ich auf der Intensivstation zwischendurch orientierungslos war, dachte ich immer wieder daran, wie mehr als 1.047 Menschen zusammen geholfen haben, um mich bis hierhin zu bringen (…). Ich hatte das Gefühl, dass ihr alle in der Nähe seid, als ob ich auf Hunderten von geöffneten Handflächen weitergereicht würde. Es liegt noch ein langer Weg der Genesung und Rehabilitation vor mir, aber wir haben es geschafft: Mein Hals ist repariert, mein Rückenmark ist befreit. Jetzt muss ich nur noch heilen und abwarten, was auf der anderen Seite sein wird.“

Danke, dass ihr Mika bis hierhin begleitet und unterstützt habt und Mika dadurch die dringend notwendige Behandlung ermöglicht habt!

Liebe Unterstützer*innen,

Wir sind sehr froh euch mitteilen zu können, dass die OP erfolgreich verlaufen ist und es Mika den Umständen entsprechend gut geht.

Die Operation dauerte insgesamt 13 Stunden – länger als geplant – und es war eine größere Menge an Bluttransfusionen notwendig. Ansonsten verlief der Eingriff planmäßig. Mika ist allen Blut- und Knochenspender*innen sehr dankbar!

Die Schmerzen werden jeden Tag besser und Mika kann mit dem versteiften Hals bereits für ein paar Minuten am Stück aufrecht sitzen. Am Dienstag ist Mika bereits von der Intensivstation auf die normale Station verlegt worden. Die Ärzt*innen sind zufrieden mit dem Verlauf und den Fortschritten.

Wir sind sehr erleichtert und wünschen, dass Mika sich gut von dem Eingriff erholen kann!

Danke für eure anhaltende Unterstützung und die lieben Gedanken und Zusprüche!

Mika und Freund*innen

Heute ist der Tag von Mikas großer OP an der Halswirbelsäule. Der Eingriff dauert circa 8 Stunden. Anschließend wird Mika mehrere Tage auf der Intensivstation verbringen. Wir informieren euch in ein paar Tagen über den Verlauf der Operation.

Wir sind in Gedanken bei Mika und wünschen alles Gute für die OP! <3

Liebe alle,

wir haben tolle Neuigkeiten: Wir haben die Zusage von einer Stiftung, die uns schon einmal unterstützt hat, die restlichen 15.000€ zu übernehmen, die jetzt noch fehlen. Ein ganz großes Dankeschön an die Stiftung! Wir werden die Spende bei betterplace eintragen, sobald das Geld auf unserem Konto eingegangen ist.

Ihr könnt euch vorstellen, dass diese Nachricht eine riesige Erleichterung ist. Wir sind wirklich sehr froh, dass jetzt – noch knapp vor Mikas großer OP – das Spendenziel erreicht ist. Jetzt kann Mika sich darauf konzentrieren, sich auf die OP vorzubereiten, und wir können in Gedanken bei Mika sein, ohne den Kopf voller Geldsorgen und organisatorischer Fundraising-Fragen zu haben. Ohne die tolle Unterstützung von euch allen hätten wir es niemals bis hierhin geschafft.

Mit Hilfe von euch allen haben wir es möglich gemacht, dass Mika die lebenswichtige Behandlung bekommen kann, die Mika braucht. Jetzt hoffen wir, dass die Operation am Freitag gut verlaufen wird und Mika dadurch ein Stück Lebensqualität zurück gewinnen kann.

Wir denken fest an Mika und wünschen alles Gute!

Endlich ist es so weit – in einer Woche schon wird Mikas große Operation an der Halswirbelsäule stattfinden. Seit Jahren hofft Mika auf diese OP, die die Krankenkasse nicht bezahlen will, obwohl Mika sie so dringend braucht.

Wir hätten nie gedacht, dass wir so unglaublich viel Hilfsbereitschaft und Solidarität erfahren würden: Mittlerweile haben wir für Mikas lebenswichtige Behandlung schon 145.450€ zusammen. Viele von euch haben in den letzten Tagen nochmal mitgeholfen, die Kampagne weiter zu verbreiten und einige haben sogar wiederholt für Mika gespendet. Wir können gar nicht ausdrücken, wie dankbar wir euch allen sind.

Durch eure Hilfe konnten wir jetzt die Anzahlung für Mikas Halswirbelsäulen-OP an die Klinik machen. Um alle Kosten zu decken, fehlen jetzt noch ca 15.500€. Dieses Geld werden wir dann für Mikas Air Ambulance Rückflug nach Hause nach der Operation verwenden. Mika kann wegen der schweren Krankheit nur mit einem professionellen Krankentransport per Flugzeug reisen.

Danke an euch alle für eure anhaltende Unterstützung

Hallo ihr Lieben,

in diesem Video spricht Mika über die erfolgreiche Rückenmark-OP und die Hoffnung, die mit der geplanten OP an der Halswirbelsäule verbunden ist:

Die Instabilität in Mikas Halswirbelsäule hat zur Folge, dass die Wirbelsäule Druck auf den Hirnstamm ausübt und die Blutgefäße, die das Gehirn versorgen, abgedrückt werden. Das ist lebensbedrohlich und führt zu einer Reihe von unterschiedlichen Symptomen, wegen denen Mika die letzten Jahre nur noch in einem abgedunkelten Raum im Bett liegen konnte. Die Krankheit bewirkt, dass Mika sich kaum aufrecht hinsetzen kann, nur mit Mühe sprechen und nicht mehr als ein paar Schritte gehen kann, und dass jegliche Reize und Interaktion mit Menschen sehr belastend sind.

Durch die OP wird Mika hoffentlich etwas Lebensqualität zurückgewinnen. Ursprünglich war geplant, dass bei der „Craniocervical Fusion“ genannten Operation nur die obersten beiden Halswirbel mit Mikas Schädel versteift werden. Doch nach den Untersuchungen der letzten Wochen sind Mikas Neurochirurgen der Meinung, dass dieser geringere Eingriff bei Mika wahrscheinlich nicht wirksam ist. Sie empfehlen, die Knochen vom Schädel bis zum zweiten Brustwirbel zu versteifen, sodass sie zu einer stabilen Knochensäule zusammenwachsen, die auf beiden Seiten von einem Metallgerüst gestützt wird. Zusätzlich wird eine stabilisierende Platte an der Rückseite von Mikas Schädels befestigt.

Das wird drastische Folgen für Mikas Beweglichkeit haben. Mika schreibt dazu:

„Ich werde nicht mehr in der Lage sein, meinen Kopf zu drehen, weder nach oben noch nach unten zu schauen: Ich werde mich mit meiner Taille als Achse bewegen müssen. Es wird viele Dinge geben, die ich nicht mehr machen kann: Radfahren, Autofahren, Schwimmen, Tanzen, um nur ein paar zu nennen. Das sind aber Sachen, die meine Krankheit seit vielen Jahren nicht mehr möglich macht, und da sich das ohne medizinischen Eingriff nicht ändern lässt, werde ich sie so oder so nicht mehr machen können.“

Auch grundlegende Alltagsaufgaben wie Sprechen, Schlucken, Essen, Trinken, Zähneputzen oder sich Umziehen wird Mika nach der Operation mit einer radikal veränderten Anatomie neu lernen müssen. Aber für Mika gibt es keine bessere Alternative, und trotz allem macht die OP Mika Hoffnung. Mika sagt: „Ich kann euch nicht sagen, dass ich mich mutig fühle, aber ich bin bereit dazu.“

Wir sind beeindruckt von Mikas entschlossenem Umgang und wünschen Mika ganz viel Kraft und Zuversicht.

Danke an euch alle, dass ihr diesen großen Schritt für Mika möglich macht!

Es gibt einen Termin für die zweite OP!

Nachdem Mika die letzte Woche per Krankenwagen zu diversen Untersuchungen gebracht wurde, haben wir nun endlich Neuigkeiten für euch.

Jahre der Unsicherheit und des Wartens gehen bald zu Ende, Mika wird endlich an der Halswirbelsäule operiert! Die Klinik plant den zweiten Eingriff für den 28. Oktober.

Die medizinischen Tests haben gezeigt, dass Mikas Symptome deutlich geringer werden, je mehr Stützung und Entlastung Mikas Nacken erfährt. Gerade wegen Mikas Bindegewebsschwäche muss das Gewicht des Kopfes besonders entlastet werden. Zwei Bandscheiben sind zudem verschoben und ragen hervor.

Notwendig ist daher eine größere Versteifung als bisher angenommen. Bei der OP sollen nun die Wirbel von Schädel bis zum zweiten Brustwirbel versteift werden.

Ein größerer Eingriff bedeutet leider auch höhere Kosten, u.a. durch zusätzliches Material, eine kompliziertere OP und einen längeren Aufenthalt auf der Intensivstation und in der Pflegeunterkunft im Anschluss.

Wir planen mit 11.350€ Mehrkosten für OP und 5.600€ Unterbringung. Daher werden wir das Spendenziel dieser Kampagne um 16.950 € erhöhen.

Nach dem Eingriff wird sich Mika an diese Bewegungseinschränkung und neue Gewichtsverteilung im Körper erstmal gewöhnen müssen und lernen damit zu leben. Dennoch ist der Eingriff die Möglichkeit, um Mikas bedrohliche gesundheitliche Situation zu verbessern und auf lange Sicht Lebensqualität zu gewinnen.

Wir bitten euch deshalb nochmal: Teilt den Spendenaufruf, sprecht mit eurem Umfeld über Mikas Situation und tragt unsere Spendenkampagne weiter in eure Netzwerke!

Wir sind euch unendlich dankbar für eure riesige Unterstützung – ohne euch wäre das alles nicht möglich. Wir werden die letzten Schritte bis zu Mikas OP gemeinsam schaffen!